Engel van hier en daar

25/03/2015 Francisca Kramer Julie Blik

Differend, afscheid, uitvaart, Adrienne de Jonghe, Engel van Hier en Daar

Ze zou inmiddels negen zijn, Christine de Jonghe. Maar de jongste van vier zusjes overleed drie weken voor haar achtste verjaardag. Haar moeder Adrienne schreef een kinderboek; ‘Engel van hier en daar’. Over de jonge Chrisje op aarde en de oude ziel Stien in de hemel. In juni verschijnt het bij uitgeverij Ploegsma.

In de keuken van het karakteristieke vrijstaande huis in Heemstede heerst een Pipi-Langkous-sfeer. Met een grote houten tafel in het midden, een berg schooltassen in de hoek, een plofbank met gekleurde kussens tegen de muur, een krijtbord met tekeningen. Aan het raam hangen hartjesslingers.

“Een herinnering aan haar huwelijk”, vertelt Adrienne. Een van de laatste wensen van haar dochtertje was een heuse trouwerij. Haar vriendje Tijn had haar een aanzoek gedaan waarop ze na een nachtje slapen ja had gezegd. Zusje Louise was ceremoniemeester en er kwam een trouwjurk, een kroontje en een bruidstaart. De wethouder van Heemstede sloot het huwelijk in de officiële trouwzaal van het gemeentehuis waarna Tijn een ring met een diamantlollie aan Christines vinger schoof.

Een paar maanden later speelde hij piano op haar begrafenis.

Al een tijdje was ze aan het kwakkelen. Niet lekker, moe, ziek… Maar waar dat bij de meeste kinderen gewoon weer overgaat, bleef Christine ziekig. Net vijf was ze toen duidelijk werd dat Christine een neuroblastoom had; een zeldzame vorm van kinderkanker.

Met volle kracht werd het behandeltraject ingezet. Chemotherapie, een operatie, bestraling en dan eventueel naar Amerika voor gentherapie. Zover kwam het niet. Christine bleek al snel geen good responder zoals dat heet. Adrienne: “We kregen te horen: ‘Neem haar maar mee naar huis en ga leuke dingen doen’. We hebben de broviac eruit gehaald, de interne lange lijn waardoor ze haar medicatie kreeg, en zijn naar Curaçao gegaan. Jurkjes met spaghettibandjes, blote voetjes en geen maillot, dat was de favoriete outfit van Christine. We wisten: haar zesde verjaardag haalt ze waarschijnlijk niet. Heel bewust kozen we voor kwaliteit boven kwantiteit. En voor doorleven en dooropvoeden. Je moet verder, ook voor de andere meiden.”

Beter

Het werd oud en nieuw. En toen, in januari, haar verjaardag; Christine werd toch zes. “Het was zo bizar”, vertelt haar moeder. “Het ging alleen maar beter.” In september werd dan ook besloten het behandeltraject tóch voort te zetten. De MIBG-therapie die volgde werd ‘enorm heftig’. Adrienne, zelf arts, legt uit: “Dat is een interne bestraling waarbij een stofje in het bloed wordt gespoten dat vervolgens zelf de tumor opzoekt om daar aan het werk te gaan.” Omdat deze therapie Christine radio-actief maakte, moest ze vijf dagen alleen in een loden kamer liggen. Communiceren kon alleen dankzij een videosysteem en af en toe mocht er iemand maximaal dertig seconden bij haar. Christine verdroeg het allemaal verbazingwekkend goed. “Het enige waar ze knallende ruzie over kon maken, was als ze een schone pyjama aanmoest of haar haren gekamd. Eigen regie was heel belangrijk voor haar. Als ze geprikt moest worden, mocht ze daarom altijd kiezen. Waar er geprikt moest worden en ook wanneer, nu of over vijf minuten.”

Differend, afscheid, uitvaart, Adrienne de Jonghe, Engel van Hier en Daar

‘Het beeld van het boek maakt me blij: Chris met een verrekijker op die wolk’

Adrienne de Jonghe

Na de bestraling volgde een operatie, chemotherapie en stamceltransplantatie. Omdat de weerstand dan nihil is, moest Christine zes weken lang in een zogeheten flowkamer liggen, waar alles steriel was. Desondanks kreeg Christine alle complicaties die maar denkbaar zijn. Adrienne kijkt erop terug als een erg moeilijke, maar ook als een mooie tijd. “We waren zo’n team Chris en ik, enorm op elkaar ingespeeld. Ik wist feilloos wat ze nodig had en zij wat ze van me kon verwachten. Van de verpleging leerde ik om vooral ook moeder te blijven. Ik heb Christine bijvoorbeeld nooit geprikt of een sonde bij haar ingebracht. Ook medicatie door haar broviac spuiten liet ik aan de thuiszorg over.” Zorgen voor zichzelf deed Adrienne op de racefiets. “Dat binnenzitten vond ik zo vreselijk… Op de fiets deed ik er een uurtje over naar de VU. Dat werkte voor mij heel goed. Ik had beweging en frisse lucht en na een douche in het ziekenhuis kon ik er weer tegenaan.”

Een jaar nadat de behandeling was voortgezet, Chrstine was inmiddels zeven, werd duidelijk dat ze toch de strijd niet gingen winnen.

Nou Chris, je mag hoor

Adrienne: “Al die tijd leefden we tussen hoop en vrees. Omdat het lang zo goed ging met Christine, ga je toch voorzichtig nadenken over de toekomst. Al wisten wij natuurlijk ook wel dat van kinderen met neuroblastoom maar twintig procent overleeft en dat Christine met haar leeftijd ook nog eens aan de niet-gunstige kant van de prognose stond. Hoe jonger je bent, hoe groter de overlevingskansen. Met haar vijf jaar was Christine al best oud om deze ziekte te krijgen.”

De dood kwam onvermijdelijk dichterbij. En Christine maakte duidelijk dat ze genoeg had van de ziekenhuisopnames. Aan de muur in haar kamer in de VU hing een whiteboard waarop ze een huisje had getekend met een huilend meisje erbij. ‘Kom op, we gaan’, stond erbij. De oncoloog die haar kamer binnenkwam, schreef toen terug: ‘Nou Chris, je mag hoor.’

Na drie jaar ziek zijn, overleed Christine op 16 december 2013, thuis in haar bedje, omringd door haar ouders en zusjes. Adrienne: “Afscheid nemen van je kind is verschrikkelijk. Natuurlijk is dat verschrikkelijk. Maar op dat moment was het goed. Het was tijd. Het was de eerste dag dat ze niet naar beneden wilde. Ze moest zelfs getild naar de wc en ze had de dagen ervoor steeds uren liggen slapen op de bank. Dat het die avond opeens zo snel zou gaan, hadden we echter niet gedacht.

Alhoewel het interview ruim een jaar na het overlijden plaatsvindt, is Christine duidelijk aanwezig. Er is een altaartje met spullen dat aan Christine herinnert en haar moeder en zusjes hebben allemaal een wenshuisje gemaakt; een aardewerken huisje met kleine herinneringen. Op tafel ligt een mooi gedrukt fotoboek van haar begrafenis. Kledingvoorschrift: A touch of pink waaraan zelfs de pastoor zich had gehouden.

Stil en alleen

Als ouderenarts is de dood een vertrouwd gegeven voor Adrienne, al is het natuurlijk anders als het om je kind gaat. Adrienne: ”Christine was niet bang voor de dood en wilde vooral van de pijn af. Ze vroeg me eens: ‘Hoe is het om dood te gaan?’. ‘Ik heb geen idee’, zei ik. ‘Hoe denk je zelf dat het is?’ ‘Stil en alleen’, zei ze toen. Dat vond ik zo mooi en wijs.”

Het afscheid moest groots en meeslepend, precies zoals Christine volgens haar moeder ook in het leven stond.

“Via een oncoloog was ik getipt voor uitvaartbegeleiding de Aker uit Wassenaar. Twee geweldige vrouwen die zo vriendinnen hadden kunnen zijn. Ze hebben ons fantastisch geholpen om er een echte Christine-begrafenis van te maken.” Het moeilijkste werd het vinden van een locatie. “Uiteindelijk kwamen we in contact met een wat oudere pastoor die wat tussen de regels door laveerde en ons graag wilde helpen. In de St. Bavobasiliek in Haarlem konden we terecht. Samen met een hele lieve diaken heeft hij ons fantastisch begeleid. Hij heeft Christine nog een paar keer kunnen ontmoeten en komt nu nog steeds af en toe langs.”

De periode waar Adrienne zo tegenop had gezien, tussen het sterven en de begrafenis, werd onverwacht een hele mooie week. “Van tevoren dacht ik: wat zal dat afschuwelijk zijn, die lege dagen. Wat moet je dan, terwijl je wacht op de begrafenis… Maar wat een warmte en liefde stroomden er door ons huis. We hadden thanatopraxie laten doen, een milde balseming, waardoor Christine gewoon op haar bedje kon liggen zonder koeling, op een roze doek in haar mooiste jurk. De meiden waren heerlijk met haar aan het tutten: nageltjes lakken en lippen stiften. Familie en intieme vrienden kwamen langs en vanaf zes uur was het onze tijd. Er werd voor ons gekookt, wat ook steeds tijdens Christines chemo’s was gedaan. Een vriendin coördineerde het schema en wij kregen een menuutje onder onze neus geschoven waarop we konden aankruisen waar we zin in hadden. Ik vind altijd dat ik alles zelf kan en niemand nodig heb, maar wat was dit fijn.”

Roze limousine

Ook op de begrafenis kijkt Adrienne met een warm gevoel terug. “Op grote schermen hadden we diavoorstellingen waarop we de mooiste momenten van Christines leven lieten zien. We spraken allemaal, Jos en ik en haar zusjes. We zongen, haar vriendje Tijn speelde piano, haar klas zong een liedje, haar beste vriendinnetje Mai Lin droeg iets voor en we ontstaken de kaarsen. De collecte was voor de Cliniclowns die zoveel voor Christine hebben betekend.

Na de dienst was er wijn en heerlijk eten. Na afloop droegen we de kist, beschilderd door haar vriendjes en vriendinnetjes, in een roze limousine om haar in besloten kring te begraven.”

“Het sterven van een kind, doet ontzettend veel met je als gezin”, vertelt Adrienne. “Het heeft ons heel veel hechter gemaakt. Haar zussen zijn voor hun leeftijd wijzer. Natuurlijk, het zijn ook gewoon pubers die kunnen zeuren over niks, maar uiteindelijk zijn ze superlief. Ook op school is het altijd goed gegaan. Nooit hebben ze de ziekte of het overlijden van hun zusje gebruikt. Kinderen willen het liefst gewoon zijn.” Ook haar man Jos en zij zijn nog dichter naar elkaar toegegroeid. “Ik weet dat tachtig procent van de stellen die een kind verliest uit elkaar gaat – ik kan me dat totaal niet voorstellen. Dat je dan een nieuwe partner zou krijgen die je kind niet heeft gekend, die niet weet wat je hebt doorgemaakt.”

Lang zal ze leven

Wat Adrienne erg moeilijk vindt is dat er geen nieuwe foto’s meer komen met vier kinderen erop. “Christine zal altijd ontbreken.” Ze huilt als ze zich probeert voor te stellen hoe Christine er nu had uitgezien. “Dat ik dat nooit zal weten, doet zoveel pijn. Christine wordt niet ouder.” Heel bewust gaat Adrienne soms naar Christines klas. Om te knutselen, of te trakteren op Christines verjaardag. “Dan zingen we met z’n allen heel hard ‘Lang zal ze leven’. Een van haar klasgenootjes zei toen wel dat dat een beetje gek is, omdat Christine dood is. Toen bedachten we dat ze dan maar heel lang in de hemel moet leven.”

Met Tijn en Mai Lin, Christines beste vriendjes, gaat Adrienne soms lunchen of naar de film. En ze mocht peetmoeder zijn bij Mai Lins doop. “Ik vond het heel fijn dat ik nu een nieuwe rol mag vervullen in haar leven.” Mai Lin heeft nog lang in de tegenwoordige tijd over Christine gepraat. “Dan vroeg haar moeder: ‘Wil je met niemand spelen vanmiddag?’ en dan antwoordde ze: ‘Ik speel al met Christine’. Wij geloven dat dat ook echt zo was. Die twee waren zo met elkaar verbonden.” Het verdriet van anderen over het overlijden van Christine grijpt Adrienne erg aan. “Laat mij maar met Christine in die bubbel zitten, laat mij het verdriet maar voelen, niet anderen ook nog.”

Klapdeur

Dat rouw in verschillende fases en gedaantes komt, weet Adrienne inmiddels goed. “Het eerste jaar is overleven. Met data heb ik niet zoveel. Kerst en oud en nieuw vond ik altijd al stom, een buitenwereldding. Ik word eerder verdrietig op normale dagen zonder lading. Dan kan iets opeens heel heftig binnenkomen. Op die andere dagen ben ik gepantserd. Een vriendin die haar kindje bij de geboorte verloor, zei dat je in die eerste periode een klapdeur bent. Het verdriet komt te pas en te onpas binnenstromen. Na verloop van tijd gaat de deur dicht en moet je die zelf soms bewust openen om er weer bij te komen. Ik zit nog in de klapdeurfase. Ik denk nog elke dag aan Christine. Het beeld van het boek maakt me dan blij: Chris met een verrekijker op die wolk. En dan denk ik aan de acht mooie jaren die we hebben gehad.”

Nog geen maand na Christines dood begon Adrienne aan het boek dat in juni uitkomt. “De oude ziel heet Stien, mijn oudtante met wie ik een bijzondere band had. Toen ik zwanger was van de vierde, zei ze: ‘Dan wordt het nu wel eens tijd voor een jongen hè?’ Na de geboorte belde ik haar: ‘Ik moet u helaas toch teleurstellen tante. Het is weer geen jongetje. Maar we hebben haar wel naar u genoemd.’ Dat vond ze zo geweldig. Twee maanden na Christines dood overleed ook tante Stien. Ze werd 99.”