‘Ik kies bewust voor het leven’

03/10/2016 Francisca Kramer Julie Blik

Differend, afscheid, uitvaart, Lilian van Gastel

“Toen ik weer wakker werd, lag ik in het ziekenhuis. ‘Waar ben ik?, vroeg ik me af. Wat doe ik hier?, Wie zijn al die mensen?’ Antwoord kreeg ik niet omdat mijn hersenen nog niet goed functioneerden.” Dat moment noemt Lilian van Gastel het grootste trauma van de periode waarin duidelijk werd dat ze rondliep met een tijdbom in haar hoofd. Ze was 46 en had een hersentumor.

Op dat bewuste moment in het ziekenhuis werd nog gedacht dat ze een epileptische aanval had gehad. Lilian: “In de nacht dat het gebeurde, lagen mijn vriend en ik te slapen toen hij wakker werd van mij. Ik had een aanval en kwam er niet meer uit.” Pas twee dagen later werd ze wakker in het ziekenhuis, zonder ook maar enig idee te hebben over waar ze was en waarom.

Heel langzaam kwam haar geheugen weer terug. “Dat waren hele angstige momenten”. De uiteindelijke diagnose was een herseninfarct en na haar ontslag uit het ziekenhuis, ging Lilian drie keer per week naar een revalidatiecentrum om het dagelijks leven weer te kunnen oppakken. Op een dag gebeurde het weer, ze kreeg weer een aanval en weer werd ze opgenomen. Uit de MRI-scan die toen werd gemaakt, kwam een vaag beeld waarbij de mogelijkheid van een hersentumor voor het eerst werd geopperd. Pas in het VU-ziekenhuis werd duidelijk dat ze inderdaad een hersentumor had aan de linkerkant van haar hoofd.”

Opereren of afwachten

Twaalf jaar later zit de 58-jarige Lilian er vrolijk bij. Ze woont alleen in haar huisje in een Haarlems hofje, samen met haar hond Innana. Haar twee kinderen zijn het huis uit. Haar geheim? Loslaten misschien wel. Accepteren dat je niet alles in het leven in de hand hebt. “De arts in het VU-ziekenhuis stelde me voor de keuze: opereren of afwachten. Ik koos voor afwachten. Heel bewust besloot ik gewoon te gaan leven. Mét het gegeven van de hersentumor en de beperkingen die daarbij horen. Opereren kon altijd nog en zolang er geen cognitieve functies uitvielen, durfde ik het wel aan. Ik bouwde de medicatie af en besloot het leven weer op te pakken. Na mijn revalidatie ben ik begonnen met Tai Chi, een Chinese bewegingskunst die lichaam en geest in balans brengt. Ik beoefen het nog steeds.”

Flits

Zes jaar lang ging het goed, tot Lilian in 2010 met een collega van het werk terug naar huis fietste. “We stonden nog even stil om te kletsen toen ik opeens merkte dat ik mijn zin niet meer kon afmaken. Het was een flits, maar mijn collega had het ook gemerkt. Alsof ik even ‘weg’ was.

Ik ben nog naar huis gefietst, maar ik wist dat de tumor groeide en waarschijnlijk op mijn spraakcentrum drukte.” Scans bevestigden dat en na het starten van nieuwe medicatie, volgde in 2011 de lang uitgestelde operatie alsnog. Lilian vertelt er nuchter over. “Het was een wakkere operatie. Eerst word onder narcose je schedel gelicht waarna je langzaam wakker wordt gemaakt. De neurochirurg gaat dan bekijken wat er gebeurt als er bepaalde delen van de hersens worden aangeraakt. Ik moest bijvoorbeeld vooraf geoefende zinnetjes zeggen. Uit mijn reacties kon het operatieteam de exacte locatie van cognitieve functies bepalen en dus tot waar de chirurg kon snijden.” Uiteindelijk kon een deel van de tumor worden verwijderd.

Differend, afscheid, uitvaart, Lilian van Gastel

‘Ik leef van dag tot dag en raak daar steeds meer bedreven in’

Lilian van Gastel

Lilians prognose was onduidelijk. Wel was het zeker dat genezing niet mogelijk was omdat de tumor deels kwaadaardig bleek. Het verloop van dergelijke tumoren is niet altijd goed vast te stellen, maar als een geluk bij een ongeluk mocht ze meedoen aan een onderzoek. Lilian: “Er waren drie groepen en vooraf wist je niet in welke groep je geplaatst zou worden. De eerste groep kreeg alleen chemo, de tweede alleen bestraling en de derde groep kreeg allebei. Ik had het geluk tot de laatste groep te behoren en kreeg dus zowel chemotherapie als bestraling met een levensverlengend resultaat. Als een soort engelennetwerk schaarden vrienden en familie zich om mij heen waardoor ik de behandelingen goed doorstond.”

Jaar of zeven

Wat de prognose nu is? “Gemiddeld duurt het twaalf jaar voor zo’n tumor weer van zich laat horen, dus je zou kunnen zeggen dat ik nog een jaar of zeven heb. Maar of een ziekte zich openbaart is van zoveel factoren afhankelijk. Stress, voeding, zorg voor je emoties… Ik leef niet meer met de dood, ik leef van dag tot dag en raak daar steeds meer bedreven in. Ik wacht niet meer af tot het slecht gaat, ik heb het leven weer opgepakt.”

Lilian staat ontspannen in het leven, maar de consequenties van de tumor en de behandeling vallen niet te ontkennen. “Door de operatie heb ik gezichtsveldverlies wat heel vermoeiend is. Ik heb nog wel een reïntegratietraject gevolgd, maar het werd duidelijk dat ik snel overprikkeld raakte. Ik kon niet begrijpen hoe ik dat vroeger allemaal deed. Inmiddels ben ik volledig afgekeurd. Heel erg jammer, want ik hield echt van mijn werk als activiteitenbegeleidster.”

Emotiebevrijder

Lilians ontspannen houding was er niet zomaar. “Ik heb een aantal dingen gedaan die mij enorm hebben geholpen. Allereerst EMDR, een traumaverwerkingstherapie, waarmee de heftigheid van het wakker worden in het ziekenhuis na de eerste aanval sterk is verminderd. En ik ben gaan zingen. Het Inloophuis Kennemerland, een plek waar kankerpatiënten allerlei activiteiten kunnen doen, heeft een koor. Zingen blijkt een enorme emotiebevrijder te zijn. De eerste keer dat ik van de kerk vandaan fietste waar het koor bijeen kwam, heb ik zo gehuild. Alsof ik weer lucht kreeg; ik voelde me bevrijd.

En een jaar na de operatie, toen ook de chemokuren waren afgerond, heb ik een week in Frankrijk doorgebracht met een groep kankerpatiënten. ‘Zingen voor je Leven in Frankrijk, was het thema. Een onvergetelijke week. Daar kon ik zijn wie ik was, samen met al die anderen die precies wisten wat ik doormaakte. Het was daar dat ik mijn pruik durfde af te doen en mijn kale hoofd met litteken durfde te tonen.

Het programma werd vaker gegeven en er waren natuurlijk mensen overleden. Het ritueel dat werd uitgevoerd voor die mensen raakte me diep. Ik voelde me opgenomen in het grote geheel, onderdeel van die lange rij mensen, ziek, gezond, dood en levend en ik wist: het houdt niet op als je dood bent, het is alleen een overgang.”