‘Ik ga er een mooie finale van maken’

25/03/2015 Francisca Kramer Julie Blik

Differend, afscheid, uitvaart, Simone Vlamings, ALS

Simone Vlamings (54) hoorde in november 2014 dat ze ALS heeft. De ziekte is haar niet onbekend. Twaalf jaar geleden overleed haar broer aan deze spierziekte. ‘Toen ik hoorde dat ik ALS had, begon ik bij de dood. Ik ben direct gaan regelen, dat gaf me rust.’

De innerlijke rust die Simone uitstraalt is van een grote kracht. Nog dagenlang na het gesprek is haar rust voelbaar. Haar zachte gezicht en vriendelijke ogen tonen een vrouw die in staat is schoonheid te zien, zelfs op plekken waar je goed moet zoeken.

Ze schildert. In haar woonkamer op een boerderij aan de periferie van Utrecht, ingeklemd tussen treinsporen, hangen kleurrijke werken die in de verte doen denken aan Picasso of Matisse. Dat ze ALS heeft, is amper voor te stellen. Alleen haar linkerarm verliest kracht en iets vastgrijpen met haar linkerhand gaat niet meer. Haar lopen en spreken verraden echter nog bijna niks van de sluipmoordenaar in haar lichaam.

Dat ze over een jaar in een rolstoel kan zitten, beseft ze goed. “Onlangs ben ik gestopt met werken. Als apothekersassistent werkte ik nog halve dagen – werk waar ik altijd van heb genoten. Ik had fijne collega’s en een baan geeft structuur aan dag. Maar toen ik onlangs bij de ARBO-arts kwam, zei hij: ‘Waarom stop je niet gewoon?’. Ik hoefde niet lang na te denken. De tijd die mij nog rest, nu nog in redelijke gezondheid, wil ik vooral besteden aan mijn kinderen. Samen met hen wil ik mooie herinneringen creëren, hen nog zo goed mogelijk begeleiden zolang dat kan. De prognose voor ALS is drie tot vijf jaar.”

Simone heeft een thuiswonende zoon en een dochter die in Breda studeert en elk weekend thuiskomt. Haar oudste zoon woont in Amsterdam. “We hebben een hele sterke band en kunnen goed over mijn ziekte praten. Tegelijkertijd willen ze het niet geloven. Ze zitten in de fase waarin ze hun eigen leven opbouwen en zien het liefst een vrolijke mama die nog gewoon werkt.

Ik heb gelezen dat veel kinderen die een ouder verliezen later in hun leven last krijgen omdat ze nog zoveel hadden willen vragen. Daarom stimuleer ik ze zoveel mogelijk te bespreken. Ik hou van dagboeken schrijven, nu schrijf ik over mijn ziekteproces. Dat had ik ook graag van mijn broer willen hebben.

Gisteren was ik met een vriendin aan het fietsen die opperde dat het misschien mooi zou zijn een gesproken brief te maken voor mijn kinderen. Dat ga ik doen. Ook dat had ik zelf graag willen hebben van mijn eigen moeder. Zij is twee jaar geleden overleden.”

Welke invloed heeft jouw broers ziekte en overlijden op hoe jij met je ziekte omgaat?

Ik denk dat mijn broers ziekteproces mij helpt. Heel vreemd, want ik weet hoe zwaar het was. Tegelijk heb ik geleerd dat ALS voor iedereen anders is. Ik heb veel documentaires gekeken en interviews gelezen en daaruit blijkt dat elke patiënt de ziekte op zijn of haar eigen manier doormaakt, zowel fysiek als emotioneel. Het beeld van hoe mijn broer in zijn ziekte was, heb ik daarom losgelaten. Ik weet ook dat ik een andere weg wil gaan. Hij kon er bijvoorbeeld moeilijk over praten. Inmiddels is er meer mogelijk qua behandelingen en kwaliteit van leven en hoop ik het in die zin langer vol te houden. Ik wil minder lijden, al begrijp ik goed waarom hij zo aan het leven hing. Hij was 39, had net een tweeling van een jaar.

Ik heb al euthanasie geregeld. Ik wil het heel graag zelf in de hand houden, al denk ik wel dat ik grenzen ga verleggen naarmate mijn ziekte vordert.”

Wat zijn de hoogtepunten uit jouw leven?

“De drie kinderen. Dat was mijn grootste wens en die is uitgekomen. Zelf kom ik ook uit een warm nest. Hun vader en ik zijn twaalf jaar geleden gescheiden, maar we hebben altijd goed contact gehouden. Hij is net zo aangeslagen.”

Wat had je graag overgeslagen?

“Ik kijk naar mijn leven als een verzameling van uitdagingen en processen. Elk stuk, ook het stuk van mijn broer en mijn scheiding, heeft mij iets gebracht. In hetzelfde jaar ben ik ook nog mijn baan verloren. Natuurlijk zijn dat zware processen die ik liever niet had gehad, maar ik heb er veel van geleerd. Het heeft me gemaakt tot de mens die ik nu ben.”

Wat waren belangrijke kruispunten in jouw leven?

“Mijn huwelijk en het besluit dat ik heel graag kinderen wilde. Ook mijn scheiding was zo’n punt. Ik kan natuurlijk zeggen: het was de keuze van mijn man, hij werd verliefd op een ander. Maar diep in mijn hart weet ik dat dat te makkelijk is. Het was een keuze van ons allebei alleen hij vertaalde het in verliefd worden.

Differend, afscheid, uitvaart, Simone Vlamings, ALS

‘Het zou mooi zijn als ik iets kan betekenen na mijn dood’

Simone Vlamings

Er is geen nieuwe relatie gekomen omdat ik altijd de kinderen voorop heb gezet. Ik dacht de laatste tijd wel dat een nieuwe man fijn zou zijn, maar toen kreeg ik ALS. Voor een partner lijkt me dat heel zwaar. Verliefd worden lijkt me nog moeilijker; je moet vrijwel meteen beginnen met loslaten.”

Ben je een spiritueel mens?

“Ja, het is me met de paplepel ingegoten. Ik ben katholiek opgevoed en mijn moeder was bezig met zenmeditatie en alternatieve geneeswijzen.

In 2009 kreeg ik strottenhoofdkanker. De tumor in mijn keel is verwijderd en ik kreeg bestraling. Toen ben ik wel boos geweest op het leven. Ik leef gezond, rook niet, drink amper, probeer alles goed te doen, processen te volgen… Mijn spiritualiteit kreeg een knauw, mijn geloof in hulp en gedragen worden liep een deuk op. Nu ervaar ik dat geloof wel. Omdat ik het nu ook wil.”

Heb je een belangrijke spirituele ervaring gehad?

“Mijn broer was net dood toen ik op een nacht op mijn schouder werd getikt terwijl ik sliep. ‘Je bent nodig’, hoorde ik. Vlak voor mij werd een gordijn opengeschoven waarachter een enorme engelenschare aan het werk was. Zo’n tien minuten lang heb ik ernaar gekeken terwijl mij werd verteld dat ik nodig was om mensen te helpen overgaan van de aardse naar de spirituele wereld. Ik vind het kwetsbaar om te vertellen, maar het beeld geeft mij houvast. Het zou mooi zijn als ik iets kan betekenen na mijn dood.”

Heb je een grote liefde gehad?

“Mijn man was de vader van mijn kinderen en daar ben ik hem enorm dankbaar voor. Mijn grote liefde had ik daarvoor, toen ik een jaar of 18 was. Ik was stapelverliefd, een gevoel dat ik daarna nooit meer heb ervaren. Hij was een vrije geest die niet met mij verder wilde. Een paar jaar geleden heb ik hem weer ontmoet toen iemand van de vroegere vriendenclub vijftig werd. Het was heel leuk om elkaar weer te zien al was de liefde allang over.”

Wat heb je van die liefde geleerd?

“Ik werd geconfronteerd met het thema van mijn ouders. Zij hadden een vrij huwelijk met anderen ernaast. Voor ons als kinderen was dat best verwarrend. De jaren dat ik met die grote liefde was, heb ik ook toegestaan dat hij er relaties naast had. Toen mijn man later verliefd werd, was mijn moeders reactie: ‘Laat hem lekker verliefd zijn en neem het erbij’. Mijn ex-man is nu aan zijn derde relatie toe en hij was en is altijd welkom met zijn partners.”

Welke dingen hoop je dat je kinderen van je zullen meenemen?

“Wat ik het meeste hoop is dat ze bewust zullen leven. Eerlijk naar beide kanten kijken, ook naar je eigen aandeel. Dat doen ze al, dat zie ik. Ik hoop dat ze allemaal liefde vinden. De oudste heeft dat al gevonden, daar ben ik enorm blij mee. Dat gun ik de andere twee kinderen ook.”

Hoe sta je tegenover lijden dat je zult ondergaan?

“We denken vaak dat het leven mooi moet zijn, maar dat is het niet altijd. Er komen dingen op je pad die moeilijk zijn en hoe meer je ertegenin gaat, hoe groter het gevecht wordt. Dat zag ik ook bij mijn broer. Terwijl je weet: ALS is niet te genezen, het heeft geen zin.

Ik ken natuurlijk die fases van het rouwproces, maar kwaadheid heb ik nooit gehad. Wel moeilijke dagen. Ook heb ik de waarom-vraag niet gesteld. Het heeft geen zin, het is zoals het is. Op een nerveuzige manier ben ik nieuwsgierig naar hoe ik zal reageren op het ontvangen van zorg. Want ik word volledig afhankelijk van anderen en heb geen partner. Bovendien ben ik altijd erg dienstbaar geweest naar anderen en niet gewend aan de andere rol. Mijn ziekte geeft me de kans daarin te oefenen.

Ik voel dat ik ergens de kracht zal krijgen om mijn lijden te dragen. Ik weet het nog niet hoe en ik weet ook niet hoe lang… Daarover heb ik ook met de kinderen besproken, dat ik op een dag kan zeggen: het is genoeg geweest.”

Waar ontleen je steun aan in moeilijke tijden?

“Door veel over ALS te lezen, of over spiritualiteit, het hiernamaals. En door gesprekken met vrienden. Mijn vriendinnen hebben een pool opgezet waardoor er elke week iemand bij mij is. Dat geeft rust.

Ook het levensverhaal van Yogonanda, een Indiase guru, heeft mij geholpen. Zijn leermeester overlijdt en na zijn dood verschijnt hij nog eenmaal en vertelt Yogonanda dan over de werelden in een andere dimensie. Als dat waar zou zijn, dan zou dat heel erg mooi zijn. Waar ik ook veel troost uit put, is het boek van predikant Hans Stolp, ‘Als een geliefde sterft’.”

Hoe neem je straks afscheid van je geliefden?

“Ik ga er een mooie finale van maken. Ik ben blij dat ik nog afscheid kán nemen. In een klap dood lijkt me vreselijk. Door mijn ziekte kan ik met mijn kinderen een deel van de rouw samen doen. Hoe het uiteindelijke afscheid zal zijn, ligt aan hoe hoe ik ga overlijden.

Mijn broers sterven was prachtig. Vlak voor zijn overlijden stonden we om zijn bed, hij keek ons allemaal heel indringend aan, een voor een, en maakte zoals altijd grapjes. Via de computer liet hij weten dat hij op zijn vouwfiets naar het licht ging. Toen hij overleed, was het alsof ik de geest eruit zag vliegen. Zijn tweeling van een jaar was toen bij de overburen. Die vertelden dat op het moment van overlijden, de kinderen opeens naar boven keken. Ik denk dat mijn broer echt afscheid van ze heeft genomen.

Baby’s die ter wereld komen, huilen vaak. Als mensen zijn gestorven en dus uit deze wereld weggaan, hebben ze vaak een rustgevende blik op hun gezicht.

Dat wil ik mijn kinderen graag meegeven. Dat er wel iets is hierna en dat ik het daar ook fijn ga krijgen. Niet dat ik daar naar verlang, want het liefst was ik natuurlijk oma geworden.

Ik hoop dat mijn kinderen erbij zullen zijn als ik sterf. Ik heb al veel muziek uitgezocht en wil graag op een natuurbegraafplaats op de Hoge Veluwe begraven worden. Daar gaan we binnenkort wandelen om een plek uit te zoeken. De kinderen vinden het goed. ‘Dan kunnen we jou gedenken door in het bos te wandelen’. De gedachte dat ik word teruggegeven aan de aarde, vind ik heel mooi.”

Wat geloof je over het leven na de dood?

“Wat ik denk is… Nee, ik heb geen flauw idee. Ik denk wel dat je ziel verder gaat in het ontwikkelen en dat je daar de kansen voor krijgt in een andere dimensie of in andere werelden. Ik denk zeker dat ik mijn moeder en broer weer zal ontmoeten. Mijn moeder staat vooraan in de rij.

Ik heb ook een vriend gehad die in zijn jeugd zelfmoord heeft gepleegd. Dat was heel heftig. Hem zou ik heel graag nog een keer ontmoeten. Maar niemand weet het. Het kan ook dat er niks is, al hoop ik van niet.”

Ben je bang voor de dood?

“Ik zou nooit voor de dood kiezen, maar ik heb er geen angst voor. Dat vind ik het mooie en het gekke hiervan, ik was altijd best bezorgd over de kinderen, of ze wel weer thuis kwamen en wat ze op hun pad tegen konden komen. Een zekere angst zat er altijd wel in. Nu is het net of ik de angst voorbij ben.”

Noot van de redactie:

Simone Vlamings is op 27 april 2016 overleden.