‘Willem was een levensgenieter’

28/10/2014 Francisca Kramer Julie Blik

Differend, afscheid, uitvaart, Simone Out

Simone Out (36) verloor haar grote liefde Willem. In 2010 trouwden ze. Twee jaar later moest ze de liefde van haar leven laten gaan. “Leven moest nu!”

Voor me zit een prachtige vrouw met opvallend grote blauwe ogen. Ogen die niet verdrietig staan, maar juist vol leven zitten. Oh ja, er is verdriet en ook verwarring want – en dat had ze totaal niet verwacht – na Willems dood moest ze zichzelf opnieuw uitvinden. ‘Ik had alleen maar gezorgd en samen met Willem gevochten tegen zijn ziekte. En daar tussendoor maakten we lol, we zagen het leven als een groot feest. Na zijn dood viel er in een klap ontzettend veel weg. Daar zat ik dan, in het mooie huis dat we samen hadden opgeknapt.’

Binnen een maand pakte Simone haar baan als HRD-adviseur weer op. “Ik dacht dat goed was en dat het weer structuur aan mijn bestaan zou geven. Maar het werkte niet. Terwijl de essentie van mijn bestaan was weggevallen, zat ik op kantoor over ditjes-en-datjes te praten. Achteraf weet ik dat ik minimaal een paar maanden rust had moeten nemen.” Toen ze bij een reorganisatie ook nog haar baan kwijtraakte en haar huis in de verkoop dreigde te moeten doen, brokkelde de bodem onder haar bestaan nog verder af.

“Ik leerde Willem kennen op mijn werk. Iedereen mocht hem, hij was altijd in voor iets geks. Echt een gouden man, heel charismatisch ook. Nee, verliefd op hem was ik niet meteen, al had ik wel een bijzondere klik met hem. Maar toen hij aankondigde te gaan scheiden, raakte me dat. Op een avond belde hij me op: ‘Ik krijg je niet meer uit mijn hoofd.’

Jaartje of twintig

Dat Willem ziek was, wist Simone wel, maar wat het precies inhield wist ze niet. Het bleek polycythemia vera te zijn, een aandoening in het beenmerg dat invloed heeft op de aanmaak van bloed. “Willem zelf was vol levenslust en heel optimistisch. Hij ging ervan uit dat hij nog wel een jaartje of twintig had en wie weet zelfs zou kunnen genezen dankzij een stamceltransplantatie van zijn broer.”

Die stamceltransplantatie vond plaats een klein half jaar nadat Simone en Willem een relatie kregen. “Zijn broer kwam over uit Amerika om donor te zijn en ik logeerde in het Ronald Mc Donaldhuis van de Daniël den Hoedkliniek. Een bijzondere en leuke tijd. We waren heel erg samen en geloofden in het herstel. Humor was belangrijk. Grappen als een t-shirt met ‘Ik heb er geen kracht meer voor’, maakte de bestralingen en chemo’s dragelijk.”

Groot was de klap toen ze in het voorjaar van 2009 hoorden dat de transplantatie mislukt was. De kans op genezing was nu nihil. Er volgde een pittige tijd. “Naast dat we moesten leren omgaan met de realiteit van Willems ziekte, moest ik ook wennen aan mijn rol als stiefmoeder van Willems twee puberkinderen die om de week een week bij ons waren. Ik ben echt dol op de kinderen, maar vond het, zeker in het begin, zwaar. Omdat ik weet hoe het is als kind van gescheiden ouders, wilde het heel graag goed doen.”

In 2010 trouwden Simone en Willem, in de tuin bij hun huis. “Een fantastisch feest waar natuurlijk ook heel veel lading op zat, zoals met alles wat we deden. Want iedereen wist dat Willem niet oud zou worden.”

Autonomie

Samen door zo’n ziekteproces heengaan is zwaar, maar ook enorm verbindend. “Willem kon mij gelukkig heel goed toelaten in mijn zorg. Maar daarna volgde altijd een periode van ruzie, alsof we allebei onze autonomie weer terug moesten vinden.

Differend, afscheid, uitvaart, Simone Out,

‘Ik dacht dat rouwen voornamelijk ging over afscheid nemen en ermee leren dealen dat je geliefde er niet meer is’

Simone Out

Natuurlijk ging het slechter met Willem en merkte ik ook dat zijn energie afnam. In december 2011 waren we in Londen, toen hij vreselijke pijnen kreeg. Het bleek een nare reactie op medicatie uit een studie waar hij aan mee deed. De maanden die volgden waren erop of eronder. Maar onze vechtlust en ons teamwork heeft ons extra tijd gebracht. Een vakantie in Marbella daarna liep zo uit de hand dat ik eerder ben teruggevlogen. Ik vond dat hij teveel werkte waardoor wij het met de restjes van zijn energie moesten doen. Maar Willem wilde zo normaal mogelijk doorleven. En hij hield van zijn werk als trainer; was er ook echt goed in. Thuiszitten was niks voor hem; hij had een hoog arbeidsethos.

Achteraf heeft die ruzie veel opgeleverd. Het was ook meteen weer goed toen Willem thuiskwam. We hebben toen samen een lijst gemaakt met de dingen die we nog wilden doen. Zoals een bootje opknappen en hulp in de huishouding zoeken. Als je hoort dat je niet meer lang te leven hebt, vergroot dat je bewustzijn enorm. Je doet de dingen met heel veel overgave; en als de ziekte het toestaat ga je echt je bucketlist afwerken.” Willem bleef optimistisch, ondanks dat de stamceltransplantatie niet was gelukt. Hij dacht dat hij nog vijftien jaar te leven had. Simone was voorzichtiger. “Ik dacht vijf jaar.”

“Een maand na die fatale vakantie in Marbella zijn we vijf dagen naar Lefkas geweest. Een geweldige tijd waarin we ook hele fijne mensen hebben ontmoet. Ze wisten niet van Willems ziekte, maar op de een of andere manier zijn die mensen getuige geweest van een de meest intense dagen van ons leven. In juni hielden we nog een EK-feest in de tuin, maar daarna ging het echt mis. Op een nacht ging het zo slecht dat ik hem naar Tiel heb gereden en de hele boel bij elkaar heb geschreeuwd dat hij NU een bed moest. Je moet vechten in ziekenhuizen om te krijgen wat je nodig hebt. Ons motto was: de arts hoeft niet bij ons aan tafel met kerst, dus we schreeuwen lekker door. Gelukkig waren er ook veel ‘professionele vrienden’ in Rotterdam, die ons tot het einde gesteund hebben. Achteraf bleek Willem salmonella en een darminfectie te hebben, wat voor zijn toestand grote gevolgen had. Heel jammer, dat die week ertussen heeft gezeten, dat hem en ons dat niet bespaard is gebleven.

Schuldgevoel

Eenmaal bij zijn eigen arts werd gauw duidelijk dat het einde nabij was. Dat moment, dat de arts aangaf dat wéér bloed geven eigenlijk geen zin meer had…Willem gaf aan dat het er een keer van moest komen, maar voor mij stortte alles in. In feite hebben we lang in de ontkenning geleefd. We wilden het niet geloven dat dit ging gebeuren. Ik heb wel echt mijn best gedaan er met Willem over te praten, maar dat lukte niet goed. Achteraf heb ik daar ook wel een schuldgevoel over. Als ik dat nou niet had gedaan, misschien had hij dan wel langer geleefd? Waarom heb ik er zo op gehamerd dat hij inzag dat hij dood zou gaan?”

“Een van de mooiste momenten van die tijd?” Dat hij nog in ons bootje heeft gevaren.

“Op 28 juli 2012, om 1.16 uur ’s nachts overleed Willem. Hem te zien doodgaan was niet mooi. Ik zou graag iets anders willen zeggen, maar het stervensproces vond ik lelijk. Ik vond het eng om bij hem te zijn die laatste dagen, had geen idee wat ik moest verwachten. Niemand vertelt je wat er gaat gebeuren, terwijl zo’n sterfproces best te voorspellen valt. De thuiszorg zei dat op een gegeven moment hij al wat klam aanvoelde en dat het versterven was begonnen. De volgende fase is reutelend ademhalen die kenmerkend is voor mensen die doodgaan. Had ik dat maar eerder geweten, dan had ik het denk ik minder eng gevonden. We hebben noodgedwongen gekozen voor palliatieve sedatie; euthanasie kon niet omdat de arts dat vanwege religieuze overtuigingen niet wilde. Daar ben ik zo kwaad om geworden. Het zou zoveel gedoe geven om dan nog naar een andere arts op zoek te moeten. Willem vond het vreselijk. ‘Ik voel alles’, zei hij nog. Maar hij was er klaar voor om te gaan. Ik alleen nog niet.

Op slot

Toen hij eenmaal was overleden was ik niet opgelucht. Ik ging op slot, werd hard. Het is moeilijk om je positie te bewaken en om iedereen tevreden te stellen. Als het om Willem ging, lukte dat wel, maar na zijn dood kon ik dat niet meer opbrengen. Ik heb een uitvaartondernemer ’s nachts nog de deur uitgezet. Ik vond hem onpersoonlijk en koud. Degenen die daarna kwamen, waren gelukkig heel lief. Een fijne uitvaartondernemer is echt een zegen. Je kunt het maar een keer doen.

Willem is thuis opgebaard. Daar ben ik erg blij om; de dood wordt op die manier toegankelijk. Het is zo fijn op je eigen tijd even naar binnen te lopen en erbij te kunnen gaan zitten. Dat we dat zo hebben kunnen doen, is heel belangrijk geweest voor mijn verwerking en ook voor zijn kinderen.

Willems afscheid was geweldig. Het geld is vooral naar de borrel gegaan. We hadden geen verzekering, want dat lukte niet. In Nederland kun je niks meer als je eenmaal ziek bent.

Willem was een levensgenieter, dus zijn leven moest uitbundig worden gevierd. Dat is waar het afscheid voor ons ook om draaide: niet zijn dood, maar het vieren van zijn leven. Zijn motorvrienden begeleidden de kist en zijn broer Henk hield een hilarische speech waardoor de hele zaal moest lachen. Op een beamer kwamen de meest debiele foto’s voorbij terwijl een nummer van Spinvis draaide: Wespen op de appeltaart. Daarin komt een vrouw met een rode jurk voor en ik droeg tijdens ons huwelijk ook een rode jurk. Ik heb zelf ook gespeecht. Niet mooi, want ik was helemaal bevroren. Ik voelde me ook niet comfortabel in mijn positie. Ik had Willem een tijdlang intensief verzorgd waarin we heel erg samen waren en opeens was ik alleen, in een systeem waar ik geen deel van uitmaakte.”

Inmiddels is het twee jaar later. Simone heeft, voorzichtig, een nieuwe liefde, David, en een omgangsregeling met Willems kinderen die inmiddels allebei studeren. Zijn dochter heeft haar eigen slaapkamer nog. Het contact met Willems ex-vrouw is heel goed. ‘Ik voel me de back-up voor als er iets met de kinderen is.’ Alleenstaand zijn is behoorlijk zwaar, vindt ze, vooral praktisch gezien. ‘Opeens ben je alleen en denk je: waar ligt het riool en hoe werkt de ketel? Het is daarom zo fijn als er mensen in je omgeving zijn die iets van je overnemen.

Losgaan in de kroeg

Je eigen pad weer vinden, na zo’n proces – dat vind ik het allermoeilijkst. Zorgen voor een ander gaat me makkelijker af dan zorgen voor mezelf. Na Willems dood ging ik doordeweeks hard aan het werk en in de weekenden ging ik helemaal los; de kroeg in, zuipen. Mensen die het dichtst bij me stonden, duwde ik van me af – ik zocht vooral mensen op van vroeger en nieuwe mensen. Het schijnt vaker voor te komen, weet ik nu. Waar het op neerkomt is dat je gewoon de weg kwijt bent. Maar de harde kern van mijn vrienden was er gelukkig nog steeds toen ik weer terugkwam op aarde en het verdriet echt begon.”

Gedurende Willems ziekte hebben wij veel gehad aan gesprekken met een psycholoog van het Helen Dowling Instituut, speciaal voor kankerpatiënten en hun omgeving. Na Willems dood ben ik een paar keer gaan praten met Mine van Wychen, ook weduwe en auteur van het boek ‘Jij redt het wel’. ‘Heel normaal, zei ze steeds. Dit hoort bij het tweede jaar’. Best geruststellend was dat. Maar oef, wat een energievretend proces, dat rouwen. Als je partner overlijdt, dan heeft dat invloed op zo ongeveer alles: het slapen, het eten, het klussen, de financiën je vrienden… Ik dacht dat rouwen voornamelijk ging over afscheid nemen en ermee leren dealen dat je geliefde er niet meer is. Maar eerlijk gezegd was dat nog het minst moeilijke stuk.”